更新!!! 11萬元生物製劑是不是王道 - 保養

Heather avatar
By Heather
at 2015-02-16T00:19

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這篇文章是我的首po也是為了紀錄本文的主角-->>我妹

除了可以給有同樣嚴重乾癬問題的鄉民們有新的希望 也順便針對皮膚的改變留下對比

因為從來沒想過有一天會成為發文的人

所以不清楚能不能在這裡說我妹有施打對付乾癬的免疫製劑其他詳細的內容

以及對版規的不熟 若有回復錯誤或格式錯誤 還請大家多多包涵 > <

因為害怕文po錯地方我有去醫美版查過 但我想說此篇文章先放些圖片+基本清潔保養品

讓大家大概知道我妹的嚴重度 畢竟看了真的會很心疼..很不捨...

很難想像一個20歲正值青春愛漂亮的年紀身體卻有這些瑕疵

不是粉底液遮瑕膏這些就可以掩蓋過去的痕跡

雖然嘴上沒說什麼但我們知道她內心很受傷...很沒自信...

以下的圖....請真的要有心理準備....








http://ppt.cc/FLg4


http://ppt.cc/vMPu


http://ppt.cc/S1Ik


http://ppt.cc/3hEj



這四張照片主要只是想表達其實我妹幾乎全身都有乾癬....尤其是腳上...

兩隻小腿前面很明顯白白像是"發霉"的皮膚是因為最近冷皮膚又乾又癢

我妹真的忍不住就會一直抓 看了真的很捨不得

不過唯一值得慶幸的是 我妹的臉並沒有乾癬!!!! 他的臉還是很嫩!皮膚很好

不過還是有一些以前酒糟的影子

我妹小時候其實沒有這些問題,是自從要升高中前一些課業及考試壓力

讓他先從酒糟及一些身體的免疫疾病(那時看了很多醫生,家人都很擔心怕是類風溼性關節

炎)到現在的乾癬

我妹都很堅強的走過...他比我勇敢很多

因為老實說 若是我身上佈滿了這些乾癬...我真得沒辦法見人..一定長袖長褲遮住它

最後想跟大家說我妹的乾癬其實已經是靠A酸跟照光治療已無法改善的地步

所以就在有天我妹哭著跟我媽說她不想再看醫生不想再吃藥了

我們決定走最後一個辦法...也就是打針 免疫製劑的針劑

0.5cc要價11萬

你沒看錯 就是0.5cc 連1cc空針都沒滿 竟然要11萬

身為小鄉下醫院的護理人員 我已經院內查詢過那針劑並非所有醫院都有

我妹是在台大醫院打的 在2月初已經施打過兩劑 效果在他身上很明顯

(其他關於打針的部分就之後再說明了..

若對於乾癬已經不抱任何改善的想法 在經濟許可上或許可以試試)

話題跳回她乾癬的保養(會跳太快嗎 哈哈哈)

因為她A酸吃很重早晚各一顆(25mg) 她的臉超乾.當然鼻翼跟嘴唇乾到不可思議....


最基本的保養是廣源良絲瓜水+舒特膚乳液(她是以後厚敷的方式使用)

但舒特膚乳液其實只是讓她沒有過敏 對於乾到裂開的皮膚仍無法完全改善

直到最近我看到版上很紅的 潔美淨高效保濕修護精華霜 我自己用過後覺得保濕程度更好

給他用不到兩天他就說她也要改用這個因為她覺得臉的皮膚變很細

就連我媽用了也說 隔天洗完臉後鼻翼旁邊都沒脫皮了(我媽是冬天睡前只擦舒特膚乳液)

所以最近也大肆的一直回購

至於洗面乳也是舒特膚的潔面乳(透明無味不起泡 很適合早上起床使用 連我也愛用上)

護唇膏方面是凡士林.妮維雅(深藍色).DHC護唇膏 很基本一般屈臣氏都有賣



最後在我的首po文文末 附上我那勇敢妹妹在施打免疫製劑後的before&after

也讓大家知道就算A酸吃再多只要好好做好保濕 皮膚也是可以保持QQ的

http://ppt.cc/OBMg

http://ppt.cc/d6RB

黑色圍巾的是我妹 ^^


--
Tags: 保養

All Comments

John avatar
By John
at 2015-02-19T13:33
都已經很乾了 適合用菜瓜水來保養嗎?我
以為菜瓜水是用來抑油用的
William avatar
By William
at 2015-02-23T10:39
家人也是全身都是包括臉 嚴重影響自信ˊ_>
ˋ
Edward Lewis avatar
By Edward Lewis
at 2015-02-27T19:38
也是在台大看 食療.中醫.秘方都試了全沒用
Jack avatar
By Jack
at 2015-02-28T22:11
還是吃藥擦類固醇最有效 癢到睡覺抓到流血
Frederic avatar
By Frederic
at 2015-03-05T09:01
11萬打不起啊(拭淚
Dora avatar
By Dora
at 2015-03-06T01:42
L大 噴完化妝水大約7分乾就直接上乳液
Audriana avatar
By Audriana
at 2015-03-09T10:16
我也是跟我妹保養步驟一樣 保濕度還ok
Charlie avatar
By Charlie
at 2015-03-09T21:13
T大! 我妹也是中西醫看得很絕望...
Tracy avatar
By Tracy
at 2015-03-10T23:14
她從吃類固醇吃到水牛肩月亮臉
Skylar DavisLinda avatar
By Skylar DavisLinda
at 2015-03-12T05:16
類固醇用到麻痺 真的是不忍心她在這樣
Olga avatar
By Olga
at 2015-03-16T03:30
連台大乾癬權威蔡呈芳醫師也建議打針
Mia avatar
By Mia
at 2015-03-20T23:45
然後我發現我沒放before&after立馬補!
Sandy avatar
By Sandy
at 2015-03-24T22:32
嗚嗚…好貴喔,經濟上不允許…
Linda avatar
By Linda
at 2015-03-29T05:51
之前我妹在大安一間皮膚診所一支15萬
Wallis avatar
By Wallis
at 2015-03-31T04:48
是回台大後 現在有優惠3針只算2針的$$
Steve avatar
By Steve
at 2015-04-04T00:18
經濟允許的話打針真的比較好 不過也
可以試試看長庚的乾癬門診,配合中藥
和青黛膏也會很有改善,我弟也是嚴重
乾癬
Quanna avatar
By Quanna
at 2015-04-07T01:29
其實我們一開始希望能用中藥改善
Andrew avatar
By Andrew
at 2015-04-08T22:22
但效果很慢 雖然比較不傷身但真的
吃了一兩個月都沒進步就又像走到盡頭
Skylar DavisLinda avatar
By Skylar DavisLinda
at 2015-04-13T17:18
真是太好了!!你們都好漂亮歐,真的好
慶幸沒有長臉上!希望你妹妹狀況越來越
好!
Erin avatar
By Erin
at 2015-04-17T21:21
th大 你怎麼會說我們很漂亮哈哈
Susan avatar
By Susan
at 2015-04-22T14:08
最後一張沒有馬賽克嗎???!!我看有阿~~
Hazel avatar
By Hazel
at 2015-04-26T01:52
我長在頭皮 狀況不好就會長 中醫師叫我
Rosalind avatar
By Rosalind
at 2015-04-27T13:33
用皮原膏 小小一罐900 但成分有凡士林
一直很猶豫要不要用 畢竟那是頭皮
Jessica avatar
By Jessica
at 2015-04-29T19:57
頭皮有屑屑嗎我妹有用洗劑+藥水有改善
Hedy avatar
By Hedy
at 2015-05-04T19:25
她是屑+頭皮紅+癢 像頭皮屑那樣
Eden avatar
By Eden
at 2015-05-09T16:39
之前看過皮膚科 但總不能一直用含藥洗劑
Belly avatar
By Belly
at 2015-05-14T07:50
一個禮拜2~3次 我妹也是用了很多不同
Hamiltion avatar
By Hamiltion
at 2015-05-18T18:11
才找到最適合她的還用過像柏油路油膩
Ursula avatar
By Ursula
at 2015-05-18T23:55
很重口味的洗劑 deep大可以勇敢嘗試
Queena avatar
By Queena
at 2015-05-19T20:40
一開始治療方向都比較模糊 一起加油!
Gary avatar
By Gary
at 2015-05-22T19:01
http://ppt.cc/6VC4 目前最適合她的
Kama avatar
By Kama
at 2015-05-25T07:19
感謝livia 我會多多嘗試
Isabella avatar
By Isabella
at 2015-05-26T19:03
幫妹妹加油喔!希望可以早點恢復正常!
Liam avatar
By Liam
at 2015-05-27T14:34
我自已也是乾癬患者 從國中開始到現在1
5年了。全身都有 但不明顯 只有一個個
直徑約一公分的紅丘,只有頭皮最嚴重.
現在在中國醫吃中藥加青黛膏,清潔部
分也是試遍所有產品,現在用施巴洗髮
精跟沐浴乳,還不錯!一起加油吧。
Catherine avatar
By Catherine
at 2015-05-30T14:46
原po妹加油!!!!
Brianna avatar
By Brianna
at 2015-06-03T12:18
原Po妹妹加油!! 原PO和妹妹都好正
George avatar
By George
at 2015-06-06T16:43
你妹的乾癬沒有很嚴重,而且體表面積也
不大,打針恢復的很好.加油!
Annie avatar
By Annie
at 2015-06-08T15:53
同是乾癬人雖然沒那麼嚴重但打針真的好
類固醇和乳液來撐 生理期前或免疫力較
Anonymous avatar
By Anonymous
at 2015-06-13T15:15
超煩的啊!但原po妹妹治療後真的好很多
Olga avatar
By Olga
at 2015-06-15T06:17
我也是乾癬10年以上患者+1,生物制劑可
以透過醫生評估送件後,有機會得到健保
補助,如果沒有的話,其實有健保給付
的藥"滅殺除癌錠",對我也相當有效,幾
乎看不到了,講這些是希望有乾癬的板
友們不要因爲文中的金額就對治療怯步呀
,看醫生才是最主要的方法,大家加油
來對付這頑疾
Quintina avatar
By Quintina
at 2015-06-18T06:26
有問題可以寄信問我,然後患處冬天真
的乾癢到不行,我是用天然植物精油去
按摩他,比乳霜狀的產品更持久,但也要
注意找好吸收的,以免睡前擦,棉被都被
沾的差不多,之前擦類固醇就是orz...
Joe avatar
By Joe
at 2015-06-22T22:08
我我家人也是 好不了 也死不了...目前自費
打針 效果也有限QQ
Joseph avatar
By Joseph
at 2015-06-27T00:33
台中那玉衡中醫也不錯啊..有fb
Kyle avatar
By Kyle
at 2015-06-29T08:54
我爸也是多年的乾癬患者喔!求醫多年的心得
是找對的醫生真的很重要!我爸很幸運
Audriana avatar
By Audriana
at 2015-07-04T04:02
特效藥也有健保給付!
Anthony avatar
By Anthony
at 2015-07-06T19:21
家人目前配合實驗正在服用實驗用藥 慘不忍睹
Mia avatar
By Mia
at 2015-07-09T23:26
但為了以後的乾癬患者還在努力忍耐
Ursula avatar
By Ursula
at 2015-07-10T13:26
突然發現自己一點都不嚴重,我只有身體上有
四肢上沒有,也曾經頭皮的是屑買史帝富洗髮
精用,但是這2,3年突然都變輕微,只是換成臉
開始有脂漏Q_Q
Charlotte avatar
By Charlotte
at 2015-07-13T06:18
推玉衡, 妹妹的指漏擦了他們的藥有明顯改善,
Eden avatar
By Eden
at 2015-07-14T01:00
辛苦了 我從小到大有異位性皮膚炎
嚴重時甚至比你妹還嚴重
所以我很懂你妹的苦
真心覺得是台灣的氣候才會造成這麼多
人有過敏症狀
Lucy avatar
By Lucy
at 2015-07-18T06:37
推好姐姐
Delia avatar
By Delia
at 2015-07-21T01:53
推~我的家人也是!
Erin avatar
By Erin
at 2015-07-23T05:08
看了好感動!原po妹妹加油!
Valerie avatar
By Valerie
at 2015-07-23T19:06
辛苦了!滿滿的姐妹情
Elizabeth avatar
By Elizabeth
at 2015-07-24T01:26
很感動!妳妹有很棒的姐姐
Zenobia avatar
By Zenobia
at 2015-07-24T17:37
11萬!!好貴喔 不過有效比較重要啦
Zanna avatar
By Zanna
at 2015-07-26T19:25
加油
Sarah avatar
By Sarah
at 2015-07-31T18:32
11萬是沒有健保給付的價格嗎?
Poppy avatar
By Poppy
at 2015-08-03T20:26
Hi,原Po你好,我的工作是乾癬衛教師,
Agatha avatar
By Agatha
at 2015-08-06T00:53
也就是協助病人申請健保給付的生物製劑
,台大那位是我的同事,看到你願意分享
這類的資訊及妹妹打針前後改善的狀況,
真的很感動也很開心,畢竟這真的太少人
知道了,如果有版友有任何問題也能詢問
我,希望可以幫助更多的人!謝謝^^
Agatha avatar
By Agatha
at 2015-08-10T15:38
11萬是沒有健保給付下的價格,但如果
有幸申請到的話,就是ㄧ般診療費用而已
Frederic avatar
By Frederic
at 2015-08-15T10:22
唷,我目前就有申請到ㄧ種,對抗乾癬
的藥劑據我所知有三種,但詳細還是要
問醫生或u大,我爸爸也是乾癬病友,他
申請到的則是和原po相同,每種藥劑對
不同的病癥都有不同的療效,還是要靠
醫生評估^_^
Liam avatar
By Liam
at 2015-08-19T01:14
有照過幾個月,沒什麼感覺到成效,可是
有搭配藥物使用,就改善相當多了,感
Frederic avatar
By Frederic
at 2015-08-21T16:49
覺去曬曬太陽的(?)我去照之前都會塗
防曬,照了3個月下來沒有變黑,膚質也
沒太大改變,可能照的時候在夏天不那
麼乾燥(?)的確很麻煩,我還為此換了
醫院,尋找照光門診時間多的醫院,我
照到最後時間也才調整到ㄧ次最長3分鍾
以內,其實很短時間,不用抗拒^_^
Hamiltion avatar
By Hamiltion
at 2015-08-22T15:20
我覺得對我幫助最大的是口服藥耶!雖然
有些副作用,但我願意克服它,說實話
健保給付藥劑隨時有可能不再供應,但
我不擔心,因為使用口服藥皮膚的病灶就
幾乎沒了,但是我可能是發病期太長(從
小三開始,12年左右),骨頭關節已經會
疼痛了,針劑也是針對我的骨頭去做治
療,也省去吃藥的麻煩,而且口服藥都是
健保給付的呀!這個疾病需要耐心去面
Aaliyah avatar
By Aaliyah
at 2015-08-22T23:52
對,我也試過大大小小的醫院診所中醫
西醫,這是讓我病況最穩定的治療方法
Agatha avatar
By Agatha
at 2015-08-27T08:39
加油!!
Robert avatar
By Robert
at 2015-08-27T20:14
我妹也是高中壓力大爆乾癬,她考上醫科
Ula avatar
By Ula
at 2015-08-31T07:17
最大的願望就是找到解決方法!
Sandy avatar
By Sandy
at 2015-09-03T10:09
加油!我也是病友,乾癬+乾癬性關節炎
Frederica avatar
By Frederica
at 2015-09-08T01:23
病齡有13年囉~~因為關節變型的原因最先開始
Vanessa avatar
By Vanessa
at 2015-09-09T20:22
打復邁(生物製劑)非常有效,關節控制良好
Donna avatar
By Donna
at 2015-09-13T01:32
就是從全身關節疼痛 幾乎不太能走路
到可以出國自助旅行,趴趴走~~~~~
Sandy avatar
By Sandy
at 2015-09-18T00:09
但皮膚則是愈來愈不好,幾乎全身都有除了臉
Robert avatar
By Robert
at 2015-09-19T05:17
後來2014年改打欣普尼 皮膚幾乎完全恢復正常
Sandy avatar
By Sandy
at 2015-09-24T04:09
關節也控制良好~~真的太感謝生物製劑了
Selena avatar
By Selena
at 2015-09-25T14:01
我寫錯了2014改打的是喜達諾~
Doris avatar
By Doris
at 2015-09-30T02:13
另外我也是女生 病友們一起加油吧~
Sierra Rose avatar
By Sierra Rose
at 2015-10-01T05:06
看了妳們的故事,好感動,加油喔~
Candice avatar
By Candice
at 2015-10-05T04:24
blog.yam.com/dllee/article/37971537

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By Hedwig
at 2015-02-15T17:36
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By Queena
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Anonymous avatar
By Anonymous
at 2015-02-15T11:14
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Skylar Davis avatar
By Skylar Davis
at 2015-02-15T10:48
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