關於11萬的生物製劑的資詢 - 保養

我算是重度的乾癬患者，發病約有10年了吧，這中間大大小小的醫生都看過

我在家裡是要每天掃地、吸沙發 (因為皮一直掉……)

嚴重時都抓到全身是血

因為這個病，我丟了幾份很好很好的工作，就只是大家覺得我的外觀看起來

"很不衛生" 尤其是頭髮 其實我不是沒洗頭 只是就愈洗愈多屑....

這病也很妙，臉、手掌、腳掌就不會長，所以你只要包的緊緊的

其實看起來和一般人沒兩樣...

再來就是 他也不是"重大傷病"or "罕見疾病"

所以你不會因為這病而拿到什麼"補助"

我的重大傷病卡及身心障礙手冊是來自我的精神科病歷

是的 推文中有講到 這病 好不了 但也死不了

很折磨的 是大家的眼光 及自己的心裡

加上我是女生 所以外觀這樣 真的不是只有難過二字可說完的

原po講的生物製劑我也有打 一個療程三針 大約可以維持一年

之後又發的很嚴重的話 就是再來累積三個月的病歷 然後再申請

生物製劑有很多種 有的一個月打一次 有的三天打一次

依醫生的治療看你適合那種 不是愈貴愈有用

這次U大說的，及之前原po說的 是最新的一種 一個月一針 打三針就可以

先說說我自己的感覺 這生物製劑很有用，大約可以正常到70% (我很嚴重)

但是一年過後，我覺得我再發病起來的程度比沒打針時更嚴重

這針不是萬靈 也是因人體質及生活習慣非常相關

這是個心裡折磨大於身體的病 每個看到我的人 都會問

"哇 這麼嚴重 你有看醫生嗎?" 我心裡都很OS ..怎可能不看醫生

不然就是介紹一堆很奇妙的療法給你

久了.....也就不想給別人看 就包的緊緊的

幸好我的工作有冷氣 夏天穿長袖也不會很奇怪

當別人問起時 我都是說過敏 畢竟真正知道這病的人 其實沒想像中的多

雖然我身體這樣，但很高興的 除了我家人之外

我在今年也找到了另一半 他陪著我一路走來 也是非常辛苦

希望板上有乾癬的朋友們

正確的治療方式很重要 不要相信一些偏方

保持良好的心情其實非常重要

因為這是慢性病 加上治療方式都一樣

所以最好找"醫院"(診所比較不推)

而且是離你家近的 ，這樣比較能持續接受治療

身體上的紅斑是小事 怕的就是關節上的病變

是的 他沒辦法根治 但我們可以和他和平相處

我不是個勇敢的人 但幸好有家人及愛我的人陪我

真心的希望 有此病的人 都能找到正確的治療方式

不要難過 你還有很多愛你的人


※ 引述《ugly5566 (Chu)》之銘言：
: Hello各位好，美保版首PO有點緊張
: 但因為剛好看到有人提到乾癬以及生物製劑的資訊，想說可以回文讓更多人知道
: 先介紹我的職業是乾癬衛教師，主要是衛教乾癬病友以及協助病人申請及施打生物製劑
: 乾癬是屬於免疫疾病，我們只能控制而"無法根治"，請大家要記得乾癬是因為"免疫力太
: 強"的關係，而不是太弱，一定要先了解！相信很多乾癬病友因為疾病關係而導致生活品
: 質下降，我的病人裡每個人都有自己的故事，但大多都是失望，傷心，無奈，所以我希望
: 可以讓更多生物製劑生物製劑生物製劑人了解到這方面的資訊，同時也不要失去希望
: 一針11萬的生物製劑真的不是人人打得起，在臨床上我們可以是使用"健保給付"的這個方
: 向來走，請健保局幫我們出錢，但要請健保局幫我們出這麼昂貴的價錢可是有條件的！
: 第一、嚴重度要達到10分以上，用自己的手掌(不含手指頭)這樣算1分，全身從頭到腳要
: 有10個手掌大，這樣嚴重度就足夠了！
: 第二、口服用藥的部分，乾癬口服藥共有三種1.A酸、2.滅殺除癌錠(MTX)、3.環孢靈，健
: 保局規範必須使用兩種口服藥"三個月"無效後才可以，沒有副作用就必須吃滿三個月，但
: 如果假設在吃藥期間出現副作用，不管哪一種，請一定要告訴醫生，我們會請醫生在病歷
: 上註明，代表病人不適合使用此藥物，這樣也能算一種
: EX：病人同時使用A酸及MTX，結果在吃藥期間肝功能異常，醫生評估後停用MTX並且註明
: 於病歷上，這樣也能算有使用過兩種了。
: 第三、照光治療也是必須照滿三個月：一個禮拜必須照2～3次、一個月"至少"要照8次，
: 不可少於8次，當然超過是更好，通常這個是病人最難達到的部分，如果家中有月曆，有
: 照光的那天就做個記號，一個月可以數數看是否有8次。
: 如果三個條件皆達成就可以申請，但申請無法保證一定能通過，很多時候健保局會刁難，
: 但只要乖乖配合治療，被刁難時也能站得住腳，畢竟一個人一次療程就是33萬，但一旦申
: 請下來，打針的效果會比口服藥或照光來的明顯，有的病人打針後就全部消掉，有的人還
: 是會有局部的病兆，當然也還是有可能會再復發，因人而異，乾癬是免疫疾病，我們只能
: 控制而無法根治，如果有病友吃口服藥以及照光就很有效的話，當然也就不需要申請囉！
: 日常生活中盡量不要給自己太大壓力，作息正常不要熬夜，夏天快到了可以多出去曬曬太
: 陽光，對疾病是有幫助的！
: 最最重要的一點，千千萬萬不能吃進補的東西，EX：人參、薑母鴨、羊肉爐、靈芝、牛樟
: 芝等等…凡是補氣補精力補身的都不可以，因為免疫力已經很強了再繼續進補只會讓病情
: 更惡化喔！
: 在此祝大家新年快樂，恭喜發財！
: 下台一鞠躬，拜拜
: ^_________________^

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