關於11萬的生物製劑的資詢 - 保養

來這個板發文是有點怪怪的XDDD。不過有朋友看到這篇叫我過來回文，我提供一下我
自己的心得。我也是有乾癬，嚴重程度應該不會比妳輕，你發病有10年，我發病大約
有20年了XDDD。而且我的手背、腳膝蓋都有，指甲也有變形。

唯一比你幸運的是我是男生，而且不太重視外表，所以在心態調適上應該是比你好一點。

接下來就是我要說的重點了，在最近的幾年內，我曾經有兩次好9成的紀錄，復原的程度
幾乎看不出來我有乾癬。只是現在也復發了，也是很嚴重。但復發也是有原因的，我
說了之後，妳就可以了解了。


這個病正如妳所說的，是無法根治，所以我才會復發。但重點是在於能夠有效控制。

如果你的生物製劑才好7成的話，要不要試試我的方法。個人認為我的方法才是解決乾癬
最好的方式，生物製劑不是最佳解。

不知道biffer板友對於乾癬的看法如何，但經過簡單的搜尋與研究，發現乾癬有醫師判
斷是所謂的「發炎現象」。

「發炎現象」又怎麼樣呢？單獨來看可能沒有感覺。但另一方面，也有人研究肥胖也是
「發炎現象」。

這樣可以了解嗎？其實在我減肥的過程中，也發現了這兩者相關性，當我減到一定程度
時，乾癬就會轉好了。換句話說，控制乾癬與控制體重的原則與方式是差不多的。不過
乾癬還要多一樣，不要有心理壓力這點。

我們說減肥要：

一、正常的睡眠，不要熬夜
二、適當且正確的飲食
三、足夠的運動

而乾癬再加一點，就是不要有心理壓力。不過這過程是需要好幾個月，而且他不是那
種逐漸變好的跡象，而是好好又壞壞這樣，所以當我好九成的時候，我很難想像我之
前乾癬怎麼這麼嚴重。只要你能拚大約半年，我可以保證你的乾癬會改善的。

當然，也可以想像，既然我復發了，所以我也復胖了XDDD。說起來肥胖的情形與乾癬還
真有那麼一點像，沒有控制好會復胖，而乾癬也是會復發。

所以板上若有乾癬患者，不要聽信其他人說，拿什麼保養品或是偏方來擦，目前試過
還是覺得單純凡士林就好。然後遵守個人所說的四個原則，乾癬有很大的機會能夠控
制下來的。biffer希望你能夠試試看（在猜測上飲食或運動你有可能不及格，所以用
了生物製劑雖然有用，但生活型態不改，自然還是會復發）


※ 引述《biffer (NO.5總是讓我想跳舞~)》之銘言：
: 我算是重度的乾癬患者，發病約有10年了吧，這中間大大小小的醫生都看過
: 我在家裡是要每天掃地、吸沙發 (因為皮一直掉……)
: 嚴重時都抓到全身是血
: 因為這個病，我丟了幾份很好很好的工作，就只是大家覺得我的外觀看起來
: "很不衛生" 尤其是頭髮 其實我不是沒洗頭 只是就愈洗愈多屑....
: 這病也很妙，臉、手掌、腳掌就不會長，所以你只要包的緊緊的
: 其實看起來和一般人沒兩樣...
: 再來就是 他也不是"重大傷病"or "罕見疾病"
: 所以你不會因為這病而拿到什麼"補助"
: 我的重大傷病卡及身心障礙手冊是來自我的精神科病歷
: 是的 推文中有講到 這病 好不了 但也死不了
: 很折磨的 是大家的眼光 及自己的心裡
: 加上我是女生 所以外觀這樣 真的不是只有難過二字可說完的
: 原po講的生物製劑我也有打 一個療程三針 大約可以維持一年
: 之後又發的很嚴重的話 就是再來累積三個月的病歷 然後再申請
: 生物製劑有很多種 有的一個月打一次 有的三天打一次
: 依醫生的治療看你適合那種 不是愈貴愈有用
: 這次U大說的，及之前原po說的 是最新的一種 一個月一針 打三針就可以
: 先說說我自己的感覺 這生物製劑很有用，大約可以正常到70% (我很嚴重)
: 但是一年過後，我覺得我再發病起來的程度比沒打針時更嚴重
: 這針不是萬靈 也是因人體質及生活習慣非常相關
: 這是個心裡折磨大於身體的病 每個看到我的人 都會問
: "哇 這麼嚴重 你有看醫生嗎?" 我心裡都很OS ..怎可能不看醫生
: 不然就是介紹一堆很奇妙的療法給你
: 久了.....也就不想給別人看 就包的緊緊的
: 幸好我的工作有冷氣 夏天穿長袖也不會很奇怪
: 當別人問起時 我都是說過敏 畢竟真正知道這病的人 其實沒想像中的多
: 雖然我身體這樣，但很高興的 除了我家人之外
: 我在今年也找到了另一半 他陪著我一路走來 也是非常辛苦
: 希望板上有乾癬的朋友們
: 正確的治療方式很重要 不要相信一些偏方
: 保持良好的心情其實非常重要
: 因為這是慢性病 加上治療方式都一樣
: 所以最好找"醫院"(診所比較不推)
: 而且是離你家近的 ，這樣比較能持續接受治療
: 身體上的紅斑是小事 怕的就是關節上的病變
: 是的 他沒辦法根治 但我們可以和他和平相處
: 我不是個勇敢的人 但幸好有家人及愛我的人陪我
: 真心的希望 有此病的人 都能找到正確的治療方式
: 不要難過 你還有很多愛你的人
: ※ 引述《ugly5566 (Chu)》之銘言：
: : Hello各位好，美保版首PO有點緊張
: : 但因為剛好看到有人提到乾癬以及生物製劑的資訊，想說可以回文讓更多人知道
: : 先介紹我的職業是乾癬衛教師，主要是衛教乾癬病友以及協助病人申請及施打生物製劑
: : 乾癬是屬於免疫疾病，我們只能控制而"無法根治"，請大家要記得乾癬是因為"免疫力太
: : 強"的關係，而不是太弱，一定要先了解！相信很多乾癬病友因為疾病關係而導致生活品
: : 質下降，我的病人裡每個人都有自己的故事，但大多都是失望，傷心，無奈，所以我希望
: : 可以讓更多生物製劑生物製劑生物製劑人了解到這方面的資訊，同時也不要失去希望
: : 一針11萬的生物製劑真的不是人人打得起，在臨床上我們可以是使用"健保給付"的這個方
: : 向來走，請健保局幫我們出錢，但要請健保局幫我們出這麼昂貴的價錢可是有條件的！
: : 第一、嚴重度要達到10分以上，用自己的手掌(不含手指頭)這樣算1分，全身從頭到腳要
: : 有10個手掌大，這樣嚴重度就足夠了！
: : 第二、口服用藥的部分，乾癬口服藥共有三種1.A酸、2.滅殺除癌錠(MTX)、3.環孢靈，健
: : 保局規範必須使用兩種口服藥"三個月"無效後才可以，沒有副作用就必須吃滿三個月，但
: : 如果假設在吃藥期間出現副作用，不管哪一種，請一定要告訴醫生，我們會請醫生在病歷
: : 上註明，代表病人不適合使用此藥物，這樣也能算一種
: : EX：病人同時使用A酸及MTX，結果在吃藥期間肝功能異常，醫生評估後停用MTX並且註明
: : 於病歷上，這樣也能算有使用過兩種了。
: : 第三、照光治療也是必須照滿三個月：一個禮拜必須照2～3次、一個月"至少"要照8次，
: : 不可少於8次，當然超過是更好，通常這個是病人最難達到的部分，如果家中有月曆，有
: : 照光的那天就做個記號，一個月可以數數看是否有8次。
: : 如果三個條件皆達成就可以申請，但申請無法保證一定能通過，很多時候健保局會刁難，
: : 但只要乖乖配合治療，被刁難時也能站得住腳，畢竟一個人一次療程就是33萬，但一旦申
: : 請下來，打針的效果會比口服藥或照光來的明顯，有的病人打針後就全部消掉，有的人還
: : 是會有局部的病兆，當然也還是有可能會再復發，因人而異，乾癬是免疫疾病，我們只能
: : 控制而無法根治，如果有病友吃口服藥以及照光就很有效的話，當然也就不需要申請囉！
: : 日常生活中盡量不要給自己太大壓力，作息正常不要熬夜，夏天快到了可以多出去曬曬太
: : 陽光，對疾病是有幫助的！
: : 最最重要的一點，千千萬萬不能吃進補的東西，EX：人參、薑母鴨、羊肉爐、靈芝、牛樟
: : 芝等等…凡是補氣補精力補身的都不可以，因為免疫力已經很強了再繼續進補只會讓病情
: : 更惡化喔！
: : 在此祝大家新年快樂，恭喜發財！
: : 下台一鞠躬，拜拜
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